La Epilepsia

(FS6-SP, en espanol)
abril de 2000

Una publicacion de NICHCY
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(El Centro Nacional de Informacion Para Ninos y Jovenes con Discapacidades)
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Definicion

De acuerdo a la Fundacion de Epilepsia de America (Epilepsy Foundation of America), la epilepsia es una condicion fisica que ocurre cuando hay un breve pero repentino cambio en el cerebro. Cuando las celulas cerebrales no estan funcionando bien, la conciencia, movimientos, o acciones de una persona pueden alterarse por un breve periodo de tiempo. Estos cambios fisicos se conocen como un ataque epileptico.

Aunque algunas personas pueden experimentar un ataque, esto no quiere decir que tienen epilepsia. Por ejemplo, muchos ninos pequenos pueden sufrir convulsiones como resultado de una fiebre alta. Estas convulsiones febriles constituyen solo un tipo de ataque. Otros tipos de ataques no clasificados como epilepsia incluyen los ataques precipitados por un desnivel de los liquidos del cuerpo o por el abandono del habito de drogas o alcohol. Un ataque unico no quiere decir que la persona tenga epilepsia.

Incidencia

En los Estados Unidos, hay mas o menos dos millones de personas con epilepsia; y de los 125,000 casos nuevos que son descubiertos cada ano, casi la mitad de estos son ninos y adolescentes.

Caracteristicas

Aunque los sintomas que aparecen abajo no son necesariamente indicativos de la epilepsia, es bueno consultar a un medico si Ud. o algun miembro de su familia experimenta uno o mas de estos:

Momentos de ausencia o periodos de confusion en cuanto a la memoria;
Episodios de mirada fija o falta de atencion,como si estuviera sonando despierto;
Movimientos incontrolables de los brazos y piernas;
Desmayo con incontinencia o seguido por fatiga excesiva; o
Sonidos raros, percepcion distorsionada, o inexplicables sentimientos de temor.

Los ataques pueden generalizarse, o sea que estos pueden comprender todo el cerebro. Un tipo de ataque generalizado consiste de convulsiones con una perdida de conciencia. Otro tipo aparenta un breve periodo de mirada fija.

Los ataques son clasificados de parciales cuando las celulas que no estan funcionando bien se limitan a una parte del cerebro. Tales ataques parciales pueden causar periodos de "comportamiento automatico" y conciencia alterada. Tipicamente, esto puede significar un comportamiento que aparenta tener un proposito, tal como abotonarse la camisa, pero que puede ser inconsciente y repetitivo, y que no se recuerda.

Implicaciones en la Educacion

Los estudiantes con epilepsia o que son propensos a los ataques son elegibles para recibir servicios de educacion especial bajo el Acta para la Educacion de los Individuos con Discapacidades (IDEA). La epilepsia se clasifica como "impedimento a la salud" (other health impairment) y la escuela y los padres tienen que desarrollar un Programa de Educacion Individualizado ("Individualized Education Program," o IEP) a fin de especificar los servicios apropiados. Es posible que algunos alumnos con epilepsia tengan ademas otras condiciones tales como problemas del aprendizaje.

Algunos ataques pueden interferir con las capacidades para el aprendizaje. Si el estudiante tiene el tipo de ataque caracterizado por un breve periodo de mirada fija, el o ella posiblemente pierda parte de lo que diga el profesor. Es importante que el profesor observe y documente esos episodios e informe a los padres y a la enfermera de la escuela.

Dependiendo del tipo de ataque o cuan seguido estos ocurran, algunos ninos pueden necesitar ayuda para poder mantenerse al mismo nivel de los demas alumnos. Esta asistencia puede incluir adaptaciones en el estilo de instruccion dentro de la sala de clases, instruccion para los profesores sobre como asistir al nino durante un ataque, y asesoria. Todo esto debera ser incluido en el Plan de Educacion Individualizado.

Es importante que los profesores y personal de la escuela comprendan la condicion del nino, los posibles efectos de los medicamentos, y que hacer en el caso de que el nino tenga un ataque en la escuela. La mayoria de los padres encuentran que una conversacion con los profesores al comienzo del ano da buenos resultados. Aunque el nino tenga ataques que son controlados mediante medicamentos, es mejor que el personal de la escuela este informado sobre la condicion del nino.

El personal de la escuela y la familia deben trabajar juntos para controlar la efectividad de los medicamentos y cualquier efecto producido por estos. Es importante avisarle al doctor si se nota algun cambio en las destrezas fisicas o intelectuales del nino. Tambien pueden ocurrir problemas auditivos o en la percepcion, por causa de cambios cerebrales. Las observaciones escritas por parte de la familia y personal de la escuela podran ayudar en futuras discusiones con el doctor del nino.

Los ninos y jovenes con epilepsia deben tambien tratar con los aspectos psicologicos y sociales de la condicion. Esto incluye la manera en que el publico percibe los ataques, el miedo de ocurrencias desconocidas, la perdida de control durante el ataque, y cumplimiento con los medicamentos. Para ayudar a los ninos a sentirse mas seguros de si mismos y para que estos acepten el hecho de tener epilepsia, la escuela puede proveer, al personal y alumnos, un programa de educacion sobre la epilepsia, incluyendo como reconocer un ataque y primeros auxilios.

Los estudiantes pueden beneficiarse mas cuando la familia y la escuela trabajan juntos. Hay muchos materiales disponibles para las familias y profesores para que estos puedan trabajar efectivamente como equipo.

Organizaciones

Epilepsy Foundation of America (EFA)
4351 Garden City Drive, Suite 500
Landover, MD 20785
(301) 459-3700, (800) EFA-1000
Correo electronico: postmaster@efa.org
Web: http://www.efa.org

Publicaciones en espanol, incluyendo:
Epilepsia: Derrumbando las Paredes de la Incomprencion (#E90); Porque Tu Eres Mi Amigo (#E91); Lo que Todos Debemos Saber Sobre la Epilepsia (#E92); Paquete Padre Latino (#E93); La Epilepsia y Su Nino (#E95); Sobre el Tratamiento Medico de la Epilepsia (#E96); Una Guia de Pruebas y Examenes Medicos (#E97); Preguntas y Respuestas Sobre la Epilepsia (#E98); Reconocimiento de Sintomas Sutiles (#E99); El Empleo y la Epilepsia (#EE4)

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
National Institutes of Health
Building 31, Room 8A06
31 Center Drive, MSC 2540
Bethesda, MD 20892-2540
(800) 352-9424; (301) 496-5751
Web: http://www.ninds.nih.gov/
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El Uso del Termino "Discapacidad"

El termino "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Espanola de la Lengua hace diez anos y aparece en el diccionario de la lengua espanola de esta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el termino "discapacidad" en todas sus publicaciones.

Otras terminos quizas mas comunes--como, por ejemplo, "incapacidad," "minusvalido," e "invalido"--pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad," de "menor valor," o "sin valor."

En comparacion, discapacidad quiere decir una falta de habilidad en algun ramo especifico. El uso del termino reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo esta de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley estadounidense.
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