O qualificativo de "epileptico" atribuido a um individuo submete-o, frequentemente, a um conjunto de limitacoes que afectam a sua existencia quotidiana, limitacoes estas que muitas vezes decorrem indirectamente do tipo de epilepsia e consequencias das crises (probalidade de risco para o proprio ou para os outros

As Companhias Seguradoras excluem os portadores de certas doencas cronicas (como e o caso da epilepsia) de subscreverem seguros por acidente ou doenca. Estas politicas, ao excluirem as pessoas da cobertura de seguros pelo facto de terem epilepsia, afectam varios aspectos da sua vida: conducao, seguro de vida, seguro de saude e de acidentes pessoais.

Verificam-se restricoes a conducao automovel para as pessoas que sofrem de epilepsia. As leis que a regulamentam variam de pais para pais. Ha paises em que ter epilepsia constitui factor de interdicao absoluta a conducao automovel; outros em que e concedido a sua permissao, desde que o doente se encontre sem crises, a um ano. Nas nossas sociedades, a conducao automovel e muitas vezes sinonimo de independencia e estatuto social. As restricoes a conducao podem ter impacto na mobilidade e funcionamento social. Actualmente, na maioria dos paises, a conducao automovel e autorizada a pessoas sem crises, ha pelo menos dois anos; as licencas sao sujeitas a revisoes periodicas.

Nas sociedades actuais que enfatizam o trabalho como determinante da identidade social dos individuos, o emprego e a area em que esta dupla discriminacao/estigma se tem revelado com maior dramatismo para as pessoas com epilepsia. Na maior parte dos paises existem profissoes que lhes sao estatutariamente interditas( forcas armadas, policia, aviacao, conducao profissional) e outras que nao o sendo explicatamente(enfermeiro, professor) tem propocionado equivocos, nem sempre pacificos.

Alem da discriminacao social efectiva, motivada pelos niveis de organizacao das sociedades, existem outros factores, tambem determinantes da conduta das pessoas com epilepsia. Referimo-nos aos factores micro-sociais que contribuem para a interiorizacao, nos epilepticos, de uma imagem de incapacidade, nao aceitacao pelos outros e minoridade social. A compreensao social da doenca e padroes de conduta surgem ao micro-nivel, expressos nas reaccoes familiares de proteccao - proteccao que yende a ser defensiva e a estimular a dependencia. E ela que exprime e sanciona as regras de vida dos individuos, cujos efeitos em cadeia se traduzem por uma verdadeira grade de interditos (nao sair dec casa sozinho, evitar frequentar certosc locais de convivio social, pontualidade no regresso de casa para nao inquietar os familiares, controle de ordem medica: tomar os medicamentos, nao ingerir alcool, higiene de sono). O facto da epilepsia se caracterizar pela crise, geralmente com pertubacao da consciencia, obriga frequentemente a que o epileptico necessite de uma "testemunha", geralmente um familiar, quando se desloca a consulta medica. Colocada em posicao de charneira entre o doente e o medico, a familia pode vir a constituir-se figura de interlocutor priveligiado do medico (e ela que traz a informacao sobre as manifestacoes das crises e circunstancias em que ocorrem), arrogando-se frequentemente, o papel de agente de execucao ou controle da ordem medica investida de uma parte importante da autoridade medica, dispora duma margem de liberdade tanto maior quanto as ambiguidades de linguagem, respostas evasivas ou ate silencios do medico o permitirem. A palavra do medico goza assim de grande autoridade, tanto mais que vai ser interpretada como convem ao meio ambiente, com extrapolacoes e generalizacoes para comportamentos interditos menos explicitos.

Quando a epilepsia se declara na infancia, os individuos socializados em situacoes de desvantagem tem tendencia a aprender e incorporar os padroes, frente aos quais fracasssam. Os pais das criancas com epilepsia, Tem tendencia a desenvolver comportamentos (super-protectores/rejeitantes) que, apesar de compreensiveis, se t?em revelado susceptiveis de contribuirem para a interiorizacao do estigma do filho. As pessoas estigmatizadas utilizam, muitas vezes, o seu estigma para obterem "ganhos secundarios" e se desculparem dos fracassos a que possam chegar por outras razoes. E frequente nas familias, o sentimento de que o nascimento de um filho com epilepsia, veio alterar os seus projectos de vida (a nivel profissional e social), por necessitarem de dispender mais tempo a vigia-lo (com receio de crises). Por vezes, verificam-se divergencias entre os pais em relacao a forma como a crianca em causa deveria ser tratada.

A discriminacao social e o estigma (motivados pela supersticao e pelo preconceito) que "perseguem" a doenca, em todo o mundo, (apresentando variacoes culturais) tem provocado, fequentemente, maior sofrimento nas pessoas afectadas pela epilepsia, do que as proprias crises.

Artigo inspirado no trabalho da assistente social FATIMA RETO "Epilepsia e Classes sociais"